Μεγάλη Έρευνα του Make–A–Wish για τις σοβαρές ασθένειες των παιδιών
Για πρώτη φορά ανακοινώθηκαν τα στοιχεία της παγκόσμιας έρευνας Prevalence & Incidence Research και της «Θεωρίας της Αλλαγής» (Global Theory of Change) σχετικά με τον αριθμό των περιστατικών σοβαρών ασθενειών των παιδιών στην Ελλάδα, καθώς επίσης και τη θετική επίδραση της εκπλήρωσης της ευχής στη θεραπευτική αντιμετώπισή τους, από το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος).
Σοβαρές ασθένειες των παιδιών στη χώρα μας
Τα στοιχεία που προβλέπονται από αναγωγές διεθνών πηγών, υπολογίζουν βάσει της μελέτης ότι περισσότερα από 17.307 παιδιά 3-18 ετών νοσούν σήμερα στην Ελλάδα. Κάθε χρόνο υπάρχουν περίπου 856 νέες διαγνώσεις απειλητικών για τη ζωή ασθενειών σε παιδιά, ενώ σχεδόν κάθε 10 ώρες, μία οικογένεια στην Ελλάδα μαθαίνει ότι απειλείται η ζωή του παιδιού τους από μία πολύ σοβαρή ασθένεια.
Αναλυτικότερα, σύμφωνα με τη μελέτη έχουμε τις ακόλουθες 7 συχνότερες σε διαγνώσεις κατηγορίες σοβαρών ασθενειών:
- 381 διαγνώσειςετησίως στον Τομέα της Ογκολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 45% επί του συνόλου των διαγνώσεων
- 235διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Νευρολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 27% επί του συνόλου των διαγνώσεων
- 98 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Νεφρολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 11%επί του συνόλου των διαγνώσεων
- 45 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Ρευματολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των διαγνώσεων
- 38 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα των Ενδοκρινολογικών και Μεταβολικών Παθήσεων, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 4%επί του συνόλου των διαγνώσεων
- 20διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Γενετικής, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 2% επί του συνόλου των διαγνώσεων
- 13 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Αιματολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 2%επί του συνόλου των διαγνώσεων
Ισχυρή σύνδεση θεραπείας και εμπειρίας της ευχής
Οι απειλητικές για τη ζωή ασθένειες επηρεάζουν περισσότερα από 13,7 εκατομμύρια παιδιά και νέους ηλικίας μεταξύ 3 και 18 ετών σε όλο τον κόσμο. Η λήψη μιας τέτοιας διάγνωσης «παγώνει» την ανεμελιά της παιδικής ηλικίας, ούσα συναισθηματικά και σωματικά εξουθενωτική για αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους.
Τα στοιχεία της έρευνας συγκλίνουν διεθνώς ότι υπάρχει μια ισχυρή σύνδεση μεταξύ μιας θετικής θεραπευτικής έκβασης και της συνολικής εμπειρίας της ευχής. Ειδικότερα, καταδεικνύουν ότι η εκπλήρωση ευχής ωφελεί ένα παιδί ευχής βελτιώνοντας τη σωματική, συναισθηματική και κοινωνική του ευεξία, εμπνέοντας ελπίδα και αισιοδοξία. Ομοίως, παρατηρείται θετικός αντίκτυπος στη σύνδεση μεταξύ των μελών της οικογένειας, δημιουργώντας μια χαρούμενη ανάμνηση και μια αίσθηση κανονικότητας, προσφέροντας ανακούφιση από τις ιατρικές θεραπείες, και ωφελώντας επίσης άλλα μέλη της οικογένειας όπως οι γονείς/κηδεμόνες και τα αδέρφια.
Η Θεωρία της Αλλαγής (Theory of Change) είναι μια βήμα προς βήμα επεξήγηση των αιτιωδών συνδέσμων μεταξύ των όσων κάνουμε και των τελικών στόχων/μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων, με δεδομένο ένα σύνολο παραδοχών.
Περιγράφοντας και επιδεικνύοντας τα αποτελέσματα της εκπλήρωσης της Ευχής στα παιδιά και τις οικογένειές τους στα διάφορα στάδια του Ταξιδιού της Ευχής, η «Θεωρίας της Αλλαγής» συμβάλλει στην κατανόηση της σύνδεσης της εκπλήρωσης με τον αντίκτυπο στο παιδί που νοσεί και την οικογένειά του.
Όπως χαρακτηριστικά επεσήμανε ο Βασίλειος Παπαδάκης MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος – Ογκολόγος Πρ.Προϊστάμενος Διευθυντής ΕΣΥ Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΤΑΟ) Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β.Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ, Γ.Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία»: «Οι περιπτωσιολογικές δημοσιευμένες μελέτες και η καταγραφή των περιστατικών παιδιών τεκμηριώνουν για πρώτη φορά με επιστημονική προσέγγιση και μεθοδολογία, αυτό που γνωρίζουμε εμπειρικά από τη εκπλήρωση αντίστοιχων ευχών, περιστατικών στα νοσοκομεία. Η εμπειρία της ευχής συμβάλλει καθοριστικά και στην ίαση. Η σύνδεση της θετικής ψυχολογίας με τα καλά θεραπευτικά αποτελέσματα έχει παρατηρηθεί και στους ενήλικες και ο εντοπισμός της στις αντίστοιχες περιπτώσεις σοβαρών παιδικών ασθενειών επιτάσσει να ενδυναμώσουμε την παρουσία του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) και τη διασύνδεσή του με την ιατρική κοινότητα». Αναμένουμε και νεότερα δεδομένα σε αυτό το σημαντικό θέμα.
Από την πλευρά της η Ελένη Κωνσταντινίδη, Πρόεδρος του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) δήλωσε: «Η δική μας καρδιά χτυπάει για την αλλαγή. Μία ευχή συμβολίζει τη μετάβαση από τη δυσκολία στο διάδρομο του νοσοκομείου προς την πορεία της ίασης. Έχουμε δει αυτήν την αλλαγή από τα στενάχωρα βλέμματα στα χαμόγελα. Τα αποτελέσματα της έρευνας μπορεί να δείχνουν ότι οι περιπτώσεις σοβαρών παιδικών παθήσεων στη χώρα μας είναι περισσότερες απ’ ότι πιστεύαμε, όμως επιβεβαιώνουν και τη δύναμη της ευχής! Αυτή είναι η κινητήριος δύναμη για να συνεχίσουμε την προσπάθειά μας!”.
- Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ
Ιωάννας Λούκου, Παιδίατρου, Συντονίστριας Διευθύντριας Τμήματος Κυστικής
Στην παρουσίαση αυτή παρευρέθηκε ο Υφυπουργός Υγείας, κύριος Μάριος Θεμιστοκλέους, καθώς και η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) κυρία Σοφία Πολυχρονοπούλου.
Η μελέτη έγινε σε 24 χώρες από το Research For Impact (RFI), με έδρα τη Σιγκαπούρη, σε συνεργασία με το Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), που επεξεργάζεται τα στατιστικά δεδομένα στον τομέα της υγείας και την αξιολόγηση των επιπτώσεων σε παγκόσμια κλίμακα, με έδρα το Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον. Επίσης, χρησιμοποιήθηκε η βάση δεδομένων Global Burden of Disease (GBD) για τη δημιουργία προφίλ παιδιατρικών ασθενειών ανά χώρα και ανά περίπτωση.
