«Πώς νιώθεις που έχεις αυτιστικό αδερφό; Τι είναι ο αυτισμός; Τι θέλεις να πεις στον κόσμο για τον αδερφό σου;». Στα ερωτήματα αυτά απαντούν η 9χρονη Φιλιώ και η 19χρονη Δέσποινα, δυο κορίτσια με αυτιστικούς αδερφούς στην εφηβεία, σε ολιγόλεπτα βίντεο που ετοίμασε η οργάνωση Αβάλη για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό που έχει καθιερωθεί από τον ΟΗΕ στις 2 Απριλίου.
«Τα σποτ αυτά τα φτιάξαμε γιατί η μικρή, η Φιλιώ είχε πάει με τον αδερφό της σε έναν παιδότοπο και τον κορόιδευαν. Κλείστηκε στο δωμάτιο της και είπε “ φτάνει πια, θέλω να μιλήσω, δεν τον ακούνε καν, μόνο τον κοροϊδεύουν, ενώ, έχει δίκιο ο Γιάννης σε αυτά που τους λέει, δεν τον ακούνε καν”. Τα βιντεάκια δεν τα κάναμε πρόβα. Είπαμε στα κορίτσια μιλήστε για ό,τι αισθάνεστε» λέει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η κ. Πηνελόπη Αλεξίου, κοινωνιολόγος και μητέρα αυτιστικού παιδιού.
Αβάλη σημαίνει μικρό απάνεμο λιμάνι στη ντοπιολαλιά των Δωδεκανήσων και η οργάνωση φιλοδοξεί να γίνει ακριβώς αυτό για τα άτομα με αυτισμό, είτε είναι παιδιά, είτε ενήλικες. «Δεν έχουμε στοιχεία για τον συνολικό πληθυσμό των αυτιστικών ατόμων στην Ελλάδα. Ωστόσο, έχει γίνει μια έρευνα από την Παιδιατρική Κλινική στο Αγλαΐα Κυριακού και εκτιμά ότι ο αυτισμός αφορά πια 1 στα 75 παιδιά που γεννιούνται. Πάντα στο μυαλό μας έχουμε τα μικρά παιδιά αλλά υπάρχουν πάρα πολλοί ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού οι οποίοι είναι κλεισμένοι στα σπίτια τους ή σε ιδρύματα ή δεν έχουν καν πάρει την διάγνωση του αυτισμού. Παλαιότερα, μέχρι περίπου πριν 15 χρόνια, όλους αυτούς τους ανθρώπους τους θεωρούσαν ψυχασθενείς» αναφέρει η κ. Αλεξίου, μέλος και η ίδια της Αβάλης.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό είναι «πολύ σημαντική» τονίζει η κ. Αλεξίου «γιατί αυτό είναι που χρειάζεται και λείπει». «Εμείς όλοι ονομαζόμαστε νευροτυπικοί. Οι αυτιστικοί άνθρωποι ονομάζονται νευροδιαφορετικοί. Τι σημαίνει αυτό; Σημαίνει ότι έχουν διαφορετικό τρόπο αντίληψης, της επικοινωνίας, αυτών που πρέπει να λέγονται, του τρόπου που πρέπει να κινούνται, είναι πολύ πιο ευαίσθητοι σε ερεθίσματα, στο φως, στις τροφές, έχουν διαφορετικό τρόπο σκέψης. Έχουν μια τελείως διαφορετική στάση γι αυτόν τον κόσμο που εμείς έχουμε δημιουργήσει» εξηγεί η κ. Αλεξίου, προσθέτοντας: «Εδώ είναι η δυσκολία θέλω να σας πω και γι αυτό οι αυτιστικοί άνθρωποι και τα παιδιά μας είναι ήρωες. Κάνουν τρομερές προσπάθειες να ενταχθούν στον δικό μας κόσμο, να μας κατανοήσουν, να χωρέσουν σε έναν κόσμο που δεν είναι δα και ο καλύτερος, ούτε για εμάς τους νευροτυπικούς. Και όμως, η κοινωνία αυτό δεν το σέβεται καθόλου. Προσπαθούν χωρίς ανταπόκριση δηλαδή».
Τα δύο κορίτσια στα βίντεο της Αβάλης ζητούν από τα άλλα παιδιά να μην κοροϊδεύουν τα αδέρφια τους, να μην τα χτυπούν, να μην τα φοβούνται. «Ο αυτισμός δεν κολλάει. Έχουμε πολλά προβλήματα με τους νευροτυπικούς γονείς που δεν αφήνουν τα παιδιά τους να γνωρίσουν τα παιδιά μας και στα σχολεία. Μόνο καλό, μόνο θετικό πρόσημο μπορεί να έχει η επαφή ενός νευροτυπικού ανθρώπου με έναν αυτιστικό. Ακόμα και σε κρίση να τον δει, δεν πειράζει, μαθαίνει από αυτό. Η γνώση, η αποδοχή και η ενσυναίσθηση θα βοηθήσει όλη την κοινωνία. Όταν τους κοιτάνε, τους φοβούνται, όταν τους κοροϊδεύουν, τους κάνουν πάρα πολύ μεγάλο κακό» λέει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η κ. Αλεξίου φορτισμένη.
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, υπάρχουν, όμως, πρωτόκολλα τα οποία ονομάζονται θεραπευτικά διότι βοηθούν τους ανθρώπους που βρίσκονται στο φάσμα να αναπτυχθούν, να έχουν ποιοτική και πλήρη ζωή. Ο Μιχάλης Κούμπας είναι αυτιστικός ποιητής που γράφει αλλά δεν μιλά. Στο βιβλίο του «Ράντισέ μου τη σιωπή με ήχο» σημειώνει: «Αστέρευτη πηγή χαράς είναι η ζωή μας όταν ξέρουμε πώς να τη ζούμε. Κόλαση όταν απλά υπάρχουμε. Ευλογημένες στιγμές ζωής που μου δόθηκαν και τις ζω καθημερινά». Διάσημοι διαγνωσμένοι νευροδιαφορετικοί είναι μεταξύ άλλων η έφηβη ακτιβίστρια Greta Thunberg, ο καταξιωμένος ηθοποιός Anthony Hopkins, ο διάσημος συγγραφέας sci-fi και καθηγητής βιοχημείας Isaac Asimov, ο βραβευμένος με νόμπελ οικονομολόγος Vernon Smith.
Ωστόσο, η εξερεύνηση της ζωής για ένα αυτιστικό άτομο είναι μια μεγάλη πρόκληση και «μια πάρα πολύ ακριβή υπόθεση», όπως υπογραμμίζει η κ. Αλεξίου, αφού «δεν υπάρχουν υποδομές, δεν υπάρχουν σχολεία εκπαίδευσης, δεν υπάρχουν δομές αυτόνομης διαβίωσης, ή ημιαυτόνομης, ή υποβοηθούμενης, ή οποιασδήποτε διαβίωσης για τα παιδιά μας από το κράτος, τέτοιες που να αισθανόμαστε ασφάλεια. Δεν θεωρώ ότι τα ιδρύματα είναι δομές που θα ήταν κάποιος ευχαριστημένος να βάλει το παιδί του, ούτε τα νοσοκομεία. Προσπαθούμε λοιπόν να φτιάξουμε οι ίδιοι οι γονείς δομές και όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή αυτές οι δομές παρακμάζουν. Είμαστε μόνοι. Δεν μπορούμε όχι μόνο να πεθάνουμε, ούτε καν να αρρωστήσουμε». Ακόμα και ως προς τις φαρμακευτικές αγωγές που χρειάζονται οι αυτιστικοί άνθρωποι, «από τα 18 και πάνω αρχίζουν να μην σου δίνουν τις θεραπείες» λέει η κ. Αλεξίου και συμπληρώνει «ο αυτιστικός χρειάζεται στήριξη καθόλη τη διάρκεια της ζωής του. Αυτό δεν ξέρω γιατί δεν το καταλαβαίνει το κράτος».
«Στον αυτισμό δεν υπάρχει ταβάνι. Στον αυτισμό το ταβάνι το βάζουν οι γονείς ή το κράτος, όταν οι γονείς δεν μπορούν να ανταποκριθούν. Δεν λαμβάνεις στήριξη και αναγκάζεσαι κάποια στιγμή να σταματήσεις. Μάλιστα, η διαδρομή είναι αντίστροφη. Μεγαλώνει το παιδί, η δύναμή του, οι ανάγκες του, εσύ γερνάς, κουράζεσαι γιατί είσαι μόνος και κάπου εκεί ξαναχτίζεται ο τοίχος», εξηγεί η κ. Αλεξίου. «Εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, μουσικοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, θεραπευτική κολύμβηση, θεραπευτική ιππασία, αισθητηριακή ολοκλήρωση, ψυχοθεραπεία, ό,τι μπορείτε να φανταστείτε. Χρειάζονται πάρα πολλά ερεθίσματα τα παιδιά και οι ενήλικες με αυτισμό. Πρέπει να ρίξεις πάρα πολύ ψάξιμο σαν γονέας για να βρεις τι είναι αυτό που θα αρέσει στο παιδί και θα το κάνει να ανοίξει. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι οι αυτιστικοί επιλέγουν διαφορετικούς τρόπους για να επικοινωνήσουν» τονίζει η κ. Αλεξίου.
Η Αβάλη είναι ένας φορέας από γονείς για τη στήριξη των οικογενειών σε αυτό ακριβώς το ταξίδι της αναζήτησης. Το όραμα της είναι μελλοντικά να φτιάξει έναν ανοιχτό οικισμό όπου αυτιστικά άτομα θα μπορούν να ζήσουν με ασφάλεια και ανάλογα προς τις ανάγκες τους. «Μέχρι να το πετύχουμε κάνουμε πολλές δράσεις. Θέλουμε να φτιάξουμε έναν χώρο snoezelen (σνούζελεν), δηλαδή έναν πολυαισθητηριακό χώρο, που όμως πήγε πίσω λόγω κορονοϊού. Αλλά, το καλοκαίρι θα κάνουμε για 7η χρονιά ένα κατασκηνωτικό πρόγραμμα για παιδιά, έφηβους και ενήλικες αυτιστικούς με μια ομάδα θεραπευτών και εθελοντών. Προσφέρουμε πάρα πολύ μεγάλη χαρά στα παιδιά μας και στους γονείς φυσικά που για ένα μήνα μπορούν να χαλαρώσουν. Μάλιστα το κάνουμε μετά ακριβώς από το σχολείο για να απασχολούνται τα παιδιά που, αλλιώς, θα ήταν κλεισμένα στο σπίτι» λέει η κ. Αλεξίου.
«Όμως, όλα τα θέματα συνοψίζονται στο πώς μας αποδέχονται οι άλλοι» επαναλαμβάνει η κ. Αλεξίου, αναφερόμενη και στην έλλειψη υποδομών, και υπογραμμίζει «ο αυτισμός δεν πρέπει να φοβίζει. Να μάθουμε στα παιδιά ότι μπορούν να κάνουν παρέα και να βρίσκουν εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας με τα αυτιστικά άτομα. Αυτό είναι η καλύτερη ενημέρωση. Δεν μπορείς να αποδεχτείς κάτι που δεν γνωρίζεις ή φοβάσαι. Θα πρέπει να το μάθεις. Καλώ λοιπόν όλο τον κόσμο, σήμερα, την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης, να μάθει τον αυτισμό. Μόνο καλό θα πάρει από αυτό».
Τα βίντεο είναι διαθέσιμα στη σελίδα της Αβάλης στο Facebook: https://www.facebook.com/avali.daf
Σοφία Μανδηλαρά
ΦΩΤΟ ΑΠΕ-ΜΠΕ
Ένα μικρό απάνεμο λιμάνι για τα άτομα με αυτισμό
